В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям, внедряются новые современные технологии диагностики, лечения и реабилитации. В рамках выполнения Указа Президента Российской Федерации реализуется федеральный проект «Развитие детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям» национального проекта «Здравоохранение» (далее – федеральный проект). В рамках федерального проекта планируется строительство/реконструкция 34 детских больниц/корпусов. Указом Президента Российской Федерации В.В. Путина от 05.01.2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд) создан указанный Фонд. Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий и услуг, представляемых инвалиду. С начала работы Фонда в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, включены 44 заболевания, в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным 7 Рег. номер. Не удалять! № На № от Руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ (МИНЗДРАВ РОССИИ) ЗАМЕСТИТЕЛЬ МИНИСТРА Рахмановский пер., д. 3/25, стр. 1, 2, 3, 4, Москва, ГСП-4, 127994, тел.: (495) 628-44-53, факс: (495) 628-50-58 2 учреждением для нужд Фонда включены 37 наименований лекарственных препаратов, а также Фонд обеспечивает 5 видами медицинских изделий детей с буллёзным эпидермолизом и синдромом Ундины. В рамках работы Фонда медицинская помощь одобрена более 1900 детям. Таким образом, деятельность Фонда существенным образом улучшила оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Работа продолжается. Следует отметить, что несмотря на активную работу Фонда, объявления о сборе средств на лечение детей периодически появляются в СМИ. Министерством здравоохранения Российской Федерации ранее проводился анализ объявлений в российских СМИ о сборе средств на оказание медицинской помощи детям. При этом, более, чем в половине случаев (в 54,1%) медицинская помощь детям могла быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации на бесплатной основе. Сбор средств осуществлялся для лечения в частных клиниках или за границей при полной возможности лечения в государственных организациях за счет средств обязательного медицинского страхования или высокотехнологичной медицинской помощи, а также на лекарственные препараты, которые, по заключению федерального консилиума врачей, детям не показаны. Установлено, что в некоторых случаях сбор денежных средств оправдан, когда государство не имеет юридических оснований оплатить необходимые расходы семьям больных детей. Например, поиск донора в международном регистре для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории Российской Федерации. В большинстве же случаев медицинская помощь детям может быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации на бесплатной основе.